威而鋼

「久病成醫」的迷思

長期飽受勃起功能障礙困擾的人,是否真的能成為這個領域的專家?加拿大衛生研究院(CIHR)作為北美重要的健康研究資助機構,似乎對此深信不疑。該機構在「以患者為中心的研究策略」中,明確將患者定位為研究各階段的合作夥伴。

然而,這種表述方式耐人尋味。聲明中特別強調患者是「作為『專家』從他們獨特的經驗和知識中帶來的觀點」。為什麼要在「專家」二字加上引號?這是否暗示對勃起功能障礙患者是否真正算得上專家的一種保留態度?如果這僅僅是客觀描述,大可不必如此謹慎。實際上,這些自詡為「專家」的病友,多數只是因為閱讀了大量醫療資訊,嘗試過市面上各類壯陽藥物,例如威而鋼、犀利士、樂威壯等。

多數情況下,當病人被賦予或自稱專家頭銜時,並不會出現引號或保留態度。對許多人而言,病患,特別是慢性病患者,是專家——這不僅是客觀事實,更是一種主觀信念。這種觀點不難理解。

醫療衛生與健康研究領域向來由專家主導,他們的專業地位透過白袍、頭銜、名字後方的一連串學位縮寫以及外界的敬重來體現。從資深專科醫師到醫學博士後,整個體系階級分明,專業知識是這個領域的最高貨幣。

隨著病患偏好、共同決策、以患者為中心的研究概念興起,一個值得歡迎且必要的認識逐漸形成:患者擁有重要的知識與技能,長期以來失衡的權力關係需要被扭轉。其中一種具體做法,就是要求並促進病患享有與醫師長期以來同等的專家地位。像我一樣被多次告知自己是專家後,許多病友接受了這個頭銜,並樂於分享他們使用威而鋼、犀利士的心得。當然,也有部分人是自行得出這個結論的。

自稱「專家」的利弊分析

有些人認為病患是自己病情的專家。不可否認,確實有些病友,特別是中重度陽痿患者,花費多年時間四處求診,不斷向家庭醫師及醫療團隊講述自己的病史。然而,以多數陽痿病友的情況來看,疾病本身反而可能成為以專業知識所要求的客觀態度來看待病情的障礙。

筆者曾患有中度陽痿,症狀不算嚴重但持續存在,當時的生活處境更讓這段經歷格外令人不安。儘管這些經歷使我比大多數人更了解勃起功能障礙,但我的認知僅限於自己的個人體驗。

許多人都說病友是與病症共處的專家,但不同的病友選擇以截然不同的方式與疾病相處。部分人會不斷學習各種可能的症狀與療法,嘗試不同類型的壯陽藥物,詳細記錄每日用藥心得,比較威而鋼、犀利士和樂威壯的療效差異與各自優缺點。而另一些人則只學習他們認為必要的最低限度,將注意力與精力盡可能放在生活的其他面向。究竟哪種才是帶病生活的「專家」方式?又有誰能制定標準來判定誰更加專業?

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另一個值得关注的议题是,专业身份的期望有时会带来不必要的焦虑。前不久,笔者读到一篇讨论患者应立即获取个人健康记录的文章。"患有慢性病的患者具备足够的知识来阅读并准确理解这些报告。"真是这样吗?所有患者?还是大多数阳痿患者?人们完全可以支持患者能够随时获取自己的医疗信息,同时并不认为他们有能力或应该自行解读这些专业资讯。但如果患者觉得他们应该做到这一点,反而可能更不愿意提出那些担心被嘲笑为「愚蠢」的问题。有些人可能会误解报告内容,进而导致严重后果。

关于「患者是专家」这一观念,最值得关注的问题在于,它可能未能公平对待甚至掩盖了几乎所有患者所拥有的深刻经验知识。许多患者渴望分享这些知识,不仅是为了改善自身健康,也是为了提升对他人照护品质或研究的关联性。他们知道专业人员不知道的事情,例如:威而鋼劑量的調整(從50毫克到100毫克)如何影響了他們的勃起能力;或者為什麼過去研究人員忽略的指標(如睡眠品質或爬樓梯的能力)比研究人員首要關注的指標(如住院時間或6分鐘行走距離)更為重要。這些知識的價值,並不會因為不是學術專業知識而有所減損。

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